8月29日下午，第17期上海“市民读书汇”在上海书城福州路店举行。这场特色读书汇以“学习安宁疗护，共读生命之书”为主题，邀请海军军医大学第三附属医院（东方肝胆外科医院）安宁疗护学科带头人、主任护师、博士研究生导师李丽，中级医务社工陈洋，上海开放大学人文与公共管理学院副教授陈翠华，与活动主持人、上海开放大学人文与公共管理学院副院长伊晓婷一起，探讨生命教育落地路径，解码安宁疗护背后的个体生命质量提升、家庭照护支持与社会文明素养命题。百余位市民、养老行业从业者、医护人员、高校学子围坐一堂，思考生命意义，描绘生命轨迹，让冰冷的生死话题多了温情底色。
嘉宾现场互动，揭示安宁疗护的多重维度
在现代社会，如何正视生命的终点，让每一个生命有尊严地谢幕，已经不只是医学命题，更是人口老龄化背景下必须回应的民生考题。安宁疗护，就是为疾病终末期患者提供身体、心理、精神全方位照护的医疗模式，着力控制疼痛等痛苦症状、维护尊严，让患者安详走完最后一程。
活动以李丽等编著的《这一次，我们好好说“再见”》安宁疗护手记为载体，把通常被视为家庭私域的生死议题带到公共空间，以全民阅读的形式，推动安宁疗护理念走进大众认知，为韧性社区建设、全生命周期健康服务体系建设提供民间思考与实践样本。
死亡不是忌讳，
而是生命的必修课
在现代社会，疾病、衰老、死亡往往被贴上禁忌标签，与亲友的生命告别，更多发生在ICU、医院病房。人们往往回避谈论终点，回避提前规划生命终局。专家认为，这种集体性的“回避”，折射出社会层面生命教育的缺位。亲人罹患重病，家属习惯性编织善意谎言，不敢告知真实病情；面对终末期亲人，很多家庭陷入“过度抢救还是放弃治疗”的两难抉择；当生离死别来临时，巨大的遗憾、长久无法消解的哀伤会反复折磨生者。
“我们恐惧的往往不是死亡本身，而是与所爱之人的分离。”陈翠华援引心理学家欧文・亚隆的观点提出，对分离的焦虑，构成了大众面对死亡最核心的心理困境。普通人丧亲之后完整哀伤周期大约一年，倘若超过两年仍然严重干扰日常生活，就需要专业心理干预。而这份哀伤的轻重，很大程度上取决于告别是否圆满，是否完成道谢、道歉、道爱、道别的人生功课。
上海开放大学人文与公共管理学院副教授陈翠华阐述观点
“市民读书汇”现场，普通市民分享的真实故事令人动容。一位市民的父亲离世前一周，她选择居家陪伴照护，记录父亲最后的言语，收集父亲一生影像制作纪念影片。尽管遭遇部分亲戚的不解，她依然认为完整陪伴是送给父亲最好的告别礼物。李丽对此深表认同：“医疗技术可以控制身体痛苦，但陪伴是无价的。民间自发的温情照护，恰恰是安宁疗护最朴素的底色。”普通人真实的生命实践证明，善终不只是医疗机构的专业服务，更扎根于家庭情感、社会理解与大众认知的土壤之中。
打破认知误区，
把握安宁疗护的内核
2025年，我国死亡人数约1131万，平均每天约3万人走向生命终点，直接受到丧亲冲击的家属超过10万人。ICU十五年的从业经历，让李丽见证无数现实困境：子女出于孝心，坚持对终末期老人开展创伤性抢救；家人隐瞒真实病情，患者在茫然与插管痛苦之中孤独离世；家属陷入伦理、亲情、社会舆论等多重拉扯，在痛苦抉择中留下长久遗憾。
同时，安宁疗护落地也面临多重堵点。一方面，社会认知仍有短板，不少公众不理解安宁疗护的真实内涵；另一方面，服务供给尚不均衡，三甲医院床位紧张，很难系统性开展安宁疗护；部分护理院、养老机构对安宁疗护准入标准理解比较片面；安宁疗护还需要面对乡土孝文化舆论压力，不少子女在理性专业选择与邻里世俗评价之间左右为难。
海军军医大学第三附属医院（东方肝胆外科医院）安宁疗护学科带头人、主任护师、博士研究生导师李丽阐述观点
“安宁疗护并不等于放弃治疗。”这是整场读书活动反复强调的核心认知。很多人存在巨大认知误区，将安宁疗护曲解为放弃救治、加速死亡。
李丽清晰阐释安宁疗护的内核，提出本土化的“善终五要素”：身体无痛苦、心愿达成、关系和解、内心平静、减少家属延长性哀伤。安宁疗护不拒绝必要医疗干预，它的核心目标是通过专业手段控制患者的疼痛、呼吸困难、恶心呕吐等各类痛苦症状，维护患者人格尊严，兼顾患者心理、社会、精神多维度需求，同时为家属提供哀伤疗愈支持，实现逝者安然、生者释怀的双向抚慰。
症状控制是安宁疗护的基石。“如果患者身体痛苦无法控制，那么人文关怀就是空中楼阁。”李丽坦言，胰腺癌晚期患者常常承受剧烈疼痛；安宁疗护的临床目标，就是把患者疼痛控制在四分以下，最大程度消解躯体折磨。在此基础之上，帮助患者完成未了心愿，修复过往冲突的人际关系，实现内心的安宁。她分享一则临床案例：一位临终母亲多年与儿子有隔阂，团队多方努力促成母子相见；病床前母子完成道歉与拥抱，解开了积压十几年的心结。当关系达成和解时，内心的平静才会真正降临。而高质量的安宁疗护，还可以极大降低家属的延长性哀伤。
构建三级网络，
把安宁疗护纳入城市社会治理
作为超大型城市，上海是国内安宁疗护探索的先行者。自2012年起，上海市政府就将安宁疗护纳入市政府实事工程，目前全市241家社区卫生服务中心全部落地安宁疗护服务，完整搭建起“机构—社区—居家”相互衔接的服务体系，把生命终末期照护嵌入“15分钟社区生活圈”建设版图之中。2024年底，国家卫生健康委、国家医保局联合发文推动全国安宁疗护规范化建设，上海与北京、浙江、湖南一同入选全国第三批安宁疗护试点地区，各地因地制宜探索特色路径。上海坚持以社区为底座，打通医疗、护理、医务社工、志愿者等多方力量，织密一张面向生命终点的社会治理网络。
“机构有床位，社区有服务，居家有支撑”，这是上海探索的目标。但现实中，大量老人内心深处最大愿望，是生命的最后时刻回到熟悉的家中。针对居家安宁疗护痛点，上海团队正在研发智慧服务平台，依托数字化手段提供远程症状指导，联动社区医护、志愿者上门服务，破解居家照护专业能力不足的难题。在护理院场景，也可以打造专属告别空间，根据老人个人喜好布置环境，播放熟悉的音乐，安放纪念物件，不用强行转运，就能够完成有温度的终末期照护。多学科协作是安宁疗护的灵魂，不再仅仅依靠医生和护士，医务社工、心理师、志愿者共同参与评估干预，兼顾生理痛苦消解与心理社会层面的疗愈。
现场观众踊跃提问
活动现场，不少市民、社会从业者提出了真诚的诉求：“我想帮忙，但我不是医生，我能做什么？”众多非医疗行业的普通大众，深知安宁疗护的重要意义，怀揣参与公益、助力温情照护的心愿，却苦于没有正规渠道、专业路径，不知如何投身相关事业。这一诉求，彰显了社会大众参与基层治理的热情。
对此，陈翠华介绍说，上海开放大学常年开设各类适配民生服务的职业培训项目，涵盖陪诊师、老年助浴师、安宁疗护志愿者等多个新兴便民职业。安宁疗护并非医护人员的专属工作，普通大众无需掌握开药、诊疗等专业医疗技能，只要具备耐心、懂得倾听、愿意真诚陪伴，就能成为安宁疗护事业的参与者、践行者。
上海“市民读书汇”现场气氛热烈
伊晓婷表示，这正是社会协同治理的核心要义。社会治理从来不是政府单方面的责任，而是践行“人人有责、人人尽责、人人享有”的全民共建共享模式。市民的求助与诉求，是社会治理需求的“探针”，精准对接大众的善意与服务意愿，搭建规范化培训、常态化参与的平台，就能将大众“想帮忙的心”，切实转化为“帮上忙的行动”，凝聚起安宁疗护事业的社会合力。
用“生命之书”搭建代际沟通桥梁
安宁疗护不是等到重病来临才需要思考的事情，普通人当下就可以开始练习生命教育。活动现场，《这一次，我们好好说“再见”》这本书被嘉宾推介，这本工具书被称作一份珍贵的“人文处方”，引导使用者梳理一生得失，描摹人生曲线，写下未曾说出口的话语，坦诚记录自己最后的心愿。这本书会留给家属成为珍贵的生命礼物，抚慰生者的哀伤，减少家庭内部的误解冲突。
现场有年轻读者提出了极具普遍性的困惑：“道理都懂，可我回家还是开不了口。”明知应该和父母沟通生命终局、身后规划等相关话题，但碍于传统观念，总觉得询问相关事宜大逆不道，千言万语到了嘴边终究咽回心底，难以突破家庭沟通的隔阂。
现场读者积极互动
针对这一痛点，陈洋带领大家翻开《这一次，我们好好说再见》一书，给出了“破冰方案”：无需直白询问“身后事如何安排”这类尖锐问题，市民可以带着自己在书上绘制的“人生曲线图”回家，以自我感悟为切口，和父母轻松交流：“爸/妈，今天读书会让我们画了人生曲线，我感触很深，也想听听您这辈子最高兴的事、最遗憾的事分别是什么。”这种沟通形式，让晦涩沉重的生死话题，变成温情的心灵交流，让生命教育落地家庭、浸润人心。
中级医务社工陈洋现场教大家如何绘制“人生曲线图”
陈洋表示，这本书并非适合所有人。理想状态下，使用者最好知晓自身病情，拥有一定认知能力，出于自愿完成填写。当患者本人暂时无法接受时，也可以先把书给家属作为沟通工具。不少家庭，子女想知道长辈心愿，却往往不知如何开口，这本生命之书就可以成为撕开隔阂的小小切口，让爱意、遗憾、期盼得以流动。普通人在健康状态下，同样可以拿来叩问自我，思考此生何为无憾。
市民集体体验书中“人生曲线”描绘
现场，参加活动的市民一起拿着书籍与纸笔，集体体验书中“人生曲线”练习。横轴代表年龄，纵轴代表心境正负分值，参与者标记人生中三件高光时刻、三个受挫低谷，再写下未来最想完成的三件心愿，九个点串联起属于每个人独一无二的生命轨迹。
在互动环节，一位70岁的市民分享了自身坚持给予、利他助人的人生经历，赢得全场热烈掌声。主持人伊晓婷表示，这种人与人之间的双向抚慰、彼此治愈，正是韧性社区建设的微观基础。依托公共文化活动搭建共情平台，记录、传播普通人的生命故事，让大众明白“自己不是一个人在面对困境”。依靠充满善意与包容的社会氛围，安顿个体内心、消解集体焦虑，这是生命教育的深层价值，也是社会柔性治理的重要体现。
推动生命教育下沉社区，
面向全龄段人群
两个多小时的读书分享，处处充盈着生命温情。
陈翠华认为，应当把生命教育纳入社会治理框架，依托社区学校、开放大学、市民读书活动等公共平台常态化开展科普，移风易俗。生命教育应面向所有年龄群体，包括二十岁青年、中年家庭、老年群体，不同人生阶段对于死亡理解截然不同，不能简单说教，需要开展分类分层教育。
深入交流中大家一致认为：安宁疗护事业发展，不能只依靠医护与社工队伍，它需要全社会协同共建。养老机构、家政从业者、志愿者、普通市民都可以找到自己的参与路径。养老机构可以优化临终照护环境；家政、陪诊从业人员可以参加规范化培训提升人文素养；普通市民可以和家人坦诚交流生死观念，提前探讨身后安排，练习道谢道爱；社会各界可以探索漫画、短视频、情景剧等大众喜闻乐见的科普形式，降低安宁疗护知识的理解门槛。